Leben mit FTD

Wie sieht mein Alltag heute aus?

Mein Alltag hat sich verändert. Nicht plötzlich, nicht dramatisch von einem Tag auf den anderen – sondern schleichend, fast unmerklich. Viele Dinge, die früher selbstverständlich waren, brauchen heute mehr Zeit, mehr Konzentration und manchmal auch mehr Unterstützung.

Ich stehe morgens auf wie früher, aber der Tag fühlt sich anders an. Gespräche kosten mich mehr Energie. Worte kommen nicht mehr automatisch, ich muss sie suchen. Manchmal weiß ich genau, was ich sagen möchte, doch der richtige Begriff fehlt. Das kann frustrierend sein, vor allem in Situationen, in denen ich mich erklären oder ausdrücken will.

Ich plane bewusster. Spontanität ist schwieriger geworden, weil zu viele Eindrücke mich schnell überfordern können. Struktur hilft mir: feste Abläufe, klare Termine, vertraute Wege. Je weniger ich improvisieren muss, desto sicherer fühle ich mich.

Lesen und Schreiben sind möglich, aber langsamer. Ich brauche mehr Ruhe, mehr Pausen. Ich merke, dass mein Gehirn schneller müde wird als früher. Dinge, die ich früher nebenbei erledigt habe, verlangen heute volle Aufmerksamkeit.

Gleichzeitig habe ich gelernt, meinen Alltag anders zu bewerten. Ich versuche, mich nicht ständig mit meinem früheren Ich zu vergleichen. Stattdessen frage ich mich: Was geht heute? – und nicht mehr: Was ging früher?

Besonders wichtig sind mir die kleinen Dinge: Musik hören, Zeit mit meiner Familie, Gespräche ohne Druck, Momente ohne Eile. Ich lebe stärker im Hier und Jetzt, weil ich weiß, dass das Morgen unsicher ist.

Mein Alltag ist langsamer geworden. Aber er ist nicht leer. Er ist anders. Und ich lerne, ihn so anzunehmen, wie er jetzt ist.

Was ist schwieriger geworden

Nicht alles hat sich bei mir gleich stark verändert. Die Sprache ist nicht ständig weg – mir fehlen die Worte nur manchmal. Ich kann mich in der Regel noch gut ausdrücken. Aber andere Dinge sind deutlich schwieriger geworden und prägen meinen Alltag viel stärker.

Eine der größten Veränderungen ist die Gesichtsblindheit.(Prosopagnosie) Ich sehe Menschen, die mir vertraut sind – Freunde, Bekannte, manchmal sogar Personen aus dem engeren Umfeld – und erkenne sie nicht sofort. Ich weiß rational, dass ich sie kennen müsste, aber ihr Gesicht löst kein klares „Erkennen“ mehr aus. Oft erkenne ich Menschen erst an der Stimme, an der Bewegung, an der Art zu sprechen oder am Kontext der Situation. Das ist verunsichernd und manchmal auch peinlich, obwohl es nichts mit mangelndem Interesse zu tun hat.

Auch das Benennen von Dingen ist schwieriger geworden. Ich sehe einen Gegenstand, weiß wofür er da ist, weiß wie man ihn benutzt – aber der Name fehlt. Es ist, als wäre die Bedeutung da, aber das Wort nicht mehr sauber damit verknüpft. Ich umschreibe dann, zeige darauf oder hoffe, dass mein Gegenüber versteht, was ich meine.

Manchmal betrifft es nicht nur das Wort, sondern die Bedeutung selbst. Dinge, Begriffe oder Namen fühlen sich plötzlich fremd an, obwohl sie mir früher vollkommen geläufig waren. Ich weiß, dass sie wichtig sind – aber ihr innerer Inhalt ist nicht mehr klar abrufbar.

Das ist schwer zu erklären, weil es von außen oft nicht sichtbar ist. Ich wirke aufmerksam, ansprechbar, funktionierend. Aber innerlich fehlt mir bei manchen Dingen der „Zugriff“. Nicht auf das Denken, sondern auf das Erkennen und Einordnen.

Worte fehlen mir nur gelegentlich. Was mir viel öfter fehlt, ist die Selbstverständlichkeit des Erkennens – von Gesichtern, von Dingen, von Bedeutungen. Und genau das verändert meinen Alltag mehr als jede reine Sprachstörung.

Was hilft mir konkret?

Mit FTD kann man vieles nicht mehr „wegtrainieren“. Aber man kann lernen, den Alltag so zu gestalten, dass er tragbarer, sicherer und ruhiger wird. Für mich sind es vor allem einige feste Dinge, die mir wirklich helfen.

An erster Stelle steht meine Familie. Sie ist mein emotionales Fundament. Sie gibt mir Halt, Orientierung und Sicherheit. Ich muss mich nicht erklären, nicht rechtfertigen, nicht verstecken. Wenn ich jemanden nicht erkenne, ein Wort fehlt oder ich etwas verwechsel – dann wird das nicht bewertet, sondern aufgefangen. Diese Form von Verständnis nimmt enormen Druck aus meinem Alltag.

Sehr wichtig ist für mich auch Struktur. Feste Abläufe, klare Tagesrhythmen, vertraute Wege und bekannte Orte geben mir Stabilität. Je weniger ich improvisieren muss, desto entspannter fühle ich mich. Spontane Situationen überfordern mich schneller, deshalb helfen mir Planung und Wiederholung.

Ich profitiere stark von Routine. Gleiche Zeiten, gleiche Reihenfolge, gleiche Rituale. Das schafft Sicherheit im Kopf, auch wenn andere Funktionen nachlassen. Routine bedeutet für mich nicht Langeweile, sondern Entlastung.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist Reduktion von Reizen. Zu viele Geräusche, viele Menschen, hektische Umgebungen – das erschöpft mich schnell. Ruhe, überschaubare Situationen und Pausen helfen mir, meine Energie besser einzuteilen.

Auch Zeit ist ein entscheidender Faktor. Ich brauche mehr davon. Für Gespräche, für Entscheidungen, für neue Situationen. Wenn mir niemand Druck macht, funktioniert vieles deutlich besser.

Was mir außerdem hilft, ist Akzeptanz. Nicht im Sinne von Aufgeben, sondern im Sinne von Realismus. Ich versuche, mich nicht ständig mit früher zu vergleichen, sondern mit dem, was heute möglich ist. Das nimmt mir inneren Stress.

Und schließlich hilft mir etwas sehr Einfaches: Menschlichkeit. Geduld, Humor, Nähe, Ehrlichkeit. Kein therapeutisches Konzept ersetzt das Gefühl, gesehen und angenommen zu werden – genau so, wie ich jetzt bin.

Zum Entspannen und zur Beruhigung: Musik

Welche Routinen geben mir Sicherheit

In meinem Alltag helfen mir feste Routinen enorm, weil sie meinem Kopf Orientierung geben und Unsicherheiten reduzieren. Sie sind wie kleine Anker, die mir Stabilität schenken, auch wenn vieles im Gehirn nicht mehr so verlässlich funktioniert wie früher.

1. Feste Tagesabläufe
Ich beginne und beende meinen Tag immer ähnlich: bestimmte Uhrzeiten fürs Aufstehen, Essen, Ruhezeiten und Schlaf. So weiß mein Körper und mein Gehirn, was als Nächstes kommt, und ich verliere mich nicht in Unsicherheit.

2. Wiederkehrende Rituale
Kleine Rituale wie der morgendliche Kaffee an meinem Lieblingsplatz, das kurze Durchsehen der Post, das Abendschließen der Haustür oder das gemeinsame Abendessen mit der Familie schaffen Klarheit und Ruhe. Diese Wiederholungen geben mir Sicherheit, weil sie vorhersehbar sind.

3. Klare Struktur für Aufgaben
Wenn ich etwas erledigen muss – Einkaufen, Arztbesuche, Termine – plane ich es Schritt für Schritt und halte mich an die gleiche Reihenfolge. Checklisten, vorbereitete Taschen oder feste Ablageorte helfen mir, nichts zu vergessen und Stress zu vermeiden.

4. Bekannte Wege und Orte
Wenn ich den gleichen Weg zur Arbeit, zum Einkauf oder zu Freunden nutze, fühle ich mich sicherer. Neue oder unbekannte Wege überfordern mich leichter. Vertraute Orte geben mir Orientierung.

5. Wiederkehrende soziale Kontakte
Regelmäßige Treffen mit Familie oder Freunden zu festen Zeiten helfen mir, Verbindungen aufrechtzuerhalten. Ich weiß, dass bestimmte Menschen da sind und ich mich auf sie verlassen kann.

6. Zeit für Pausen und Rückzug
Feste Ruhezeiten sind genauso wichtig wie Aktivität. Kurze Pausen, Musik hören oder einfach nur sitzen und beobachten, geben meinem Gehirn die Möglichkeit, sich zu ordnen und neue Eindrücke zu verarbeiten.

7. Schriftliche Unterstützung
Notizen, Kalender, Erinnerungen – all das ist Teil meiner Routine. Sie helfen mir, den Tag zu strukturieren und entlasten mein Gedächtnis.

Diese Routinen sind kein Zwang, sondern ein Sicherheitsnetz. Sie geben mir Kontrolle über den Tag, Ruhe im Kopf und die Möglichkeit, trotz FTD selbstbestimmt und sicher zu leben.