Mut, Verständnis und Information – Mein Engagement für Menschen mit FTD

Was ist FTD und warum Aufklärung wichtig ist

Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine seltene neurologische Erkrankung, die Denken, Fühlen und Sprache verändert. Viele Menschen verstehen sie nicht, was Betroffene und Angehörige oft isoliert zurücklässt.

Genau deshalb habe ich diese Website und mein Hörbuch „Mein Leben mit Frontotemporaler Demenz – Ich verliere Worte, aber nicht meine Stimme“ erstellt: um Verständnis zu schaffen, aufzuklären und Mut zu machen.

Meine Mission: Hoffnung und Orientierung für Betroffene und Angehörige

Jede Seite, jede Hörprobe, jedes FAQ soll helfen, dass Menschen verstehen, was FTD wirklich bedeutet – jenseits von Lehrbuchwissen und Statistik.

Für Angehörige bedeutet das: Orientierung, Antworten auf Fragen und die Gewissheit, nicht allein zu sein.
Für Betroffene: Anregung, sich selbst weiterhin zu akzeptieren und die eigenen Ressourcen zu nutzen.

Was du auf meiner Website findest

• Hörbuch & Hörprobe: Direkter Einblick in das Leben mit FTD
  
  

• Umfassende FAQ: Antworten auf häufige Fragen zu Symptomen, Alltag und Umgang mit FTD
  
  

• Kontaktmöglichkeiten: Direkter Austausch, Fragen oder Unterstützung
  
  

• Partnerlinks & Ressourcen: Amazon, Demenzbegleitung und weitere wertvolle Quellen
  
  

• Blogartikel: Erfahrungsberichte, Tipps und Mutmachendes für den Alltag
  
  

Warum ich diese Inhalte teile

Alles, was ich tue, dient einem Ziel: Aufklärung, Verständnis und Hoffnung.
Ich möchte, dass jeder, der sich für FTD interessiert, schnell und unkompliziert seriöse Informationen findet – und merkt, dass das Leben trotz Diagnose weitergeht.

Jede Stimme, die ich teile, trägt dazu bei, dass FTD sichtbarer wird und Menschen sich verstanden fühlen.

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Mein Leben mit einer seltenen Demenzform – zwischen Angst, Anpassung und Hoffnung

Als bei mir die Diagnose Frontotemporale Demenz, semantische Variante gestellt wurde, war ich Mitte vierzig. Viel zu jung, um an eine Demenz zu denken – mitten im Berufsleben, voller Pläne, aktiv im Alltag. Die Worte der Ärztin trafen mich wie ein Schlag. Ich hörte sie sprechen, doch es fühlte sich an, als stünde ich neben mir. In diesem Moment wusste ich, dass nichts mehr so sein würde wie zuvor.

Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine seltene Form der Demenz, die nicht in erster Linie das Gedächtnis betrifft, sondern Sprache, Verhalten und Persönlichkeit. Bei mir begann es schleichend: Wörter fehlten mir plötzlich, vertraute Begriffe klangen fremd. Gespräche, die früher selbstverständlich waren, wurden anstrengend. Menschen in meinem Umfeld merkten nur kleine Veränderungen – ich hingegen spürte, dass tief in mir etwas nicht stimmte.

Die Zeit nach der Diagnose war geprägt von Angst, Ungewissheit und unzähligen Fragen. Wie schnell würde die Krankheit fortschreiten? Was würde aus meinen Träumen? Wie würde mein Umfeld reagieren? Ich lernte, dass Offenheit zwar schwerfällt, aber ein Schlüssel ist – zu Verständnis und Unterstützung.

Um meine Gedanken zu ordnen, begann ich zu schreiben. Erst nur für mich, um nicht in den Strudel der Hilflosigkeit zu geraten. Mit der Zeit merkte ich, dass meine Aufzeichnungen auch anderen helfen könnten – Menschen, die eine ähnliche Diagnose bekommen haben, und Angehörigen, die verstehen wollen, wie sich das Leben mit FTD anfühlt.

Mein Alltag hat sich verändert. Routinen geben mir Sicherheit, Humor ist mein ständiger Begleiter. Ich akzeptiere, dass ich manche Dinge nicht mehr so kann wie früher – und dass es in Ordnung ist, Hilfe anzunehmen. Ich habe gelernt, die guten Momente bewusst zu genießen, und die schwierigen mit Geduld zu ertragen.

Mein Rat an andere Betroffene und Angehörige:
- Suchen Sie Informationen, aber lassen Sie sich nicht von Fachbegriffen einschüchtern.
- Sprechen Sie offen über die Krankheit – das schafft Verständnis.
- Tauschen Sie sich aus – Erfahrungen sind wertvoller als jede Theorie.
- Halten Sie Erlebnisse schriftlich fest – das hilft, den Verlauf zu verstehen und eigene Fortschritte wahrzunehmen.

Heute sehe ich meine Geschichte nicht nur als persönliche Prüfung, sondern als Chance, anderen Mut zu machen. Wer meine Erfahrungen liest, wird spüren, dass das Leben auch mit einer Demenzdiagnose noch voller Sinn, Freude und Hoffnung sein kann – trotz aller Herausforderungen.

Mein Weg ist noch lange nicht zu Ende. Es gibt schwere Tage, aber auch solche, an denen ich vergesse, dass ich krank bin. Ich habe gelernt, dass es sich lohnt, jeden einzelnen Tag bewusst zu leben – und dass selbst inmitten einer Diagnose wie FTD Platz für Lachen, Nähe und neue Pläne bleibt.