Titel: Meine ersten Anzeichen – und wie ich mich wirklich gefühlt habe

Hallo…
schön, dass du heute da bist.
Heute möchte ich mit dir über etwas sprechen, das mir sehr schwerfällt – aber das mir gleichzeitig unglaublich wichtig ist.
Ich möchte dir erzählen, wie alles bei mir angefangen hat. Die ersten Anzeichen. Und vor allem: wie ich mich dabei gefühlt habe.

Am Anfang war da einfach nur dieses Gefühl von… ständigem Stress.
Ich konnte es gar nicht genau benennen. Ich war dauernd angespannt, innerlich unruhig. Dinge, die früher kein Problem waren, wurden plötzlich anstrengend.

Menschenansammlungen zum Beispiel.
Früher war ich gern unter Leuten. Ich war Kindertrainer in einem Fußballverein – und ich habe das wirklich geliebt. Ich habe mit den Kindern Spaß gemacht, gelacht, Blödsinn geredet, Training geplant.

Und dann… plötzlich hatte ich keine Nerven mehr.
Ich konnte mir keine Übungen mehr merken.
Ich musste mir Spickzettel schreiben, damit ich überhaupt ein Training leiten konnte. Und am Ende jeder Einheit war ich völlig fertig. Nicht körperlich – sondern im Kopf. Komplett leer.

Ich habe auch gemerkt, dass ich Gesprächen nicht mehr richtig folgen konnte.
Jemand hat mit mir geredet – und es war, als würden die Worte einfach durch mich hindurchgehen. Ich habe genickt, aber innerlich war ich weg. Abwesend. Als wäre mein Gehirn auf Durchzug.

Dann kamen die ganz alltäglichen Dinge.
Ich konnte mir meine Passwörter nicht mehr merken – obwohl ich jahrelang die gleichen hatte.
Ich wusste nicht mehr, was in meinen Küchenschränken ist – obwohl die Küche nicht neu war.
Ich habe Alltagsgegenstände nicht mehr erkannt.

Ein Erlebnis hat sich besonders eingebrannt:
Ich wollte mir die Haare machen. Ich hatte Haarschaum in der Hand.
Ich schaue auf meine Hände… und plötzlich wusste ich nicht mehr, was das ist.
Ich habe mich davor geekelt.
Ich habe mir die Hände sofort abgewaschen – aus Angst.
Und erst danach ist mir wieder eingefallen: Das ist Haarschaum.

Und dann… kam das, was am meisten weh tut, wenn ich daran denke.
Ich habe meinen eigenen Sohn nicht mehr erkannt.
Meine eigene Enkeltochter nicht.
Nicht, weil ich vergessen hatte, dass es sie gibt – das wusste ich.
Aber die Gesichter… ich konnte sie nicht mehr zuordnen.

Stell dir das mal vor.
Du weißt: Das ist meine Familie.
Aber dein Gehirn sagt dir: Ich kenne dieses Gesicht nicht.

Man fühlt sich verloren.
Hilflos.
Und man hat Angst. Große Angst.

Und weißt du, was noch dazu kommt?
Man schämt sich.
Man versucht, es zu verheimlichen. Man überspielt es.
Man lacht drüber, macht Witze, tut so, als wäre alles okay.

Ich habe meine Arztbesuche geheim gehalten.
Ich wollte nicht, dass jemand davon weiß.
Ich habe mich geschämt.
Ich hatte Angst vor dem, was man mir sagen könnte.

An Demenz habe ich nie gedacht.
Ich war viel zu jung dafür – dachte ich.
Ich habe eher an einen Tumor gedacht. Oder irgendetwas anderes.
Aber Demenz? Wer denkt mit jungen Jahren an Demenz?

Im Nachhinein, nach Gesprächen mit meiner Familie, ist mir klar geworden:
Ich habe mich immer mehr zurückgezogen.
Von Freunden.
Vom Verein.
Von vielen Menschen.
Ich hatte plötzlich kein Interesse mehr.

Ich habe meine Familie noch genauso geliebt wie vorher.
Aber ich konnte es nicht mehr zeigen.
Nicht mehr ausdrücken. Nicht mehr fühlen wie früher.

Und das ist etwas ganz Wichtiges, das ich dir sagen möchte – vor allem, wenn du Angehöriger bist:
Wenn sich ein Mensch mit FTD verändert…
wenn er kalt wirkt… distanziert… gleichgültig…
dann ist das nicht, weil er euch nicht mehr liebt.
Es ist die Krankheit. Nicht der Mensch.

Heute würde ich eines anders machen:
Ich würde nicht mehr alles alleine tragen.
Ich würde mich früher öffnen.
Mit jemandem sprechen. Mit einem Angehörigen. Mit einem Freund.

Diese Ungewissheit, diese Angst, dieses Schweigen – das war eine Qual.
Monatelang, jahrelang, mit allem alleine im Kopf.

Deshalb sage ich dir das jetzt ganz direkt:
Du musst dich nicht schämen.
Es ist keine Schwäche.
Es ist eine Krankheit.

Und du bist nicht allein. Wirklich nicht.

Wenn du dich in irgendetwas von dem, was ich heute erzählt habe, wiedererkennst…
dann bitte denk daran: Du bildest dir das nicht ein.
Du bist nicht „komisch“.
Und du bist ganz sicher nicht allein.

Auch wenn du manchmal das Gefühl hast, dich selbst zu verlieren –
du bist immer noch du.
Auch wenn Worte fehlen.
Auch wenn Gesichter verschwimmen.
Auch wenn Gefühle sich verändern.

Dein Wert verschwindet nicht mit der Krankheit.
Deine Geschichte bleibt.
Deine Liebe bleibt.

Und wenn du heute nur eines mitnimmst, dann das:
Du musst diesen Weg nicht alleine gehen.
Du darfst Hilfe annehmen.
Und du darfst schwach sein – ohne dich dafür zu schämen.

Vielleicht liest du diesen Blog gerade, weil du selbst betroffen bist.
Vielleicht, weil jemand in deiner Familie es ist.

Egal warum du hier bist: Danke, dass du das gelesen hast.
Danke für deine Zeit.

FTD verändert vieles –
aber sie nimmt uns nicht unsere Menschlichkeit.
Nicht unsere Würde.
Und nicht die Bedeutung unseres Lebens.

Wir sind mehr als unsere Symptome.
Mehr als unsere Diagnosen.

Und solange wir darüber sprechen,
solange wir uns zeigen,
solange wir uns verbinden –
sind wir nicht verloren.

Gestern durfte ich einen Moment erleben, der mir viel bedeutet hat und zeigt, warum Aufklärung so wichtig ist. Ich war als Gastredner zu einer Videokonferenz der Fachstelle für Demenz und Pflege Bayern eingeladen. Über 130 Teilnehmer waren dabei – ein starkes Zeichen für das wachsende Interesse an einem Thema, das viel zu oft im Verborgenen bleibt.

Ein Blick hinter die Fassade: Das Leben mit FTD

Als Betroffener von Frontotemporaler Demenz (FTD) konnte ich in dieser Runde meine persönliche Sicht der Krankheit schildern. Es geht mir nicht nur darum, Fakten zu präsentieren, sondern die Krankheit greifbar zu machen.

FTD ist anders als Alzheimer. Sie trifft oft jüngere Menschen, verändert die Persönlichkeit und stellt das soziale Gefüge völlig auf den Kopf. Ein kleines Stück zur weiteren Aufklärung beizutragen, erfüllt mich mit Stolz und gibt mir Kraft.

Mein Versprechen: Ich werde nicht aufgeben. Solange es mir möglich ist, werde ich über diese Krankheit sprechen und versuchen, sie zu entstigmatisieren.

Starke Partner an meiner Seite

Eine Stimme allein ist laut, aber viele Stimmen gemeinsam sind unüberhörbar. Dass das Thema FTD langsam in der Öffentlichkeit ankommt, verdanken wir engagierten Vereinen und mutigen Privatpersonen. Mein besonderer Dank gilt:

• Fachstelle für Demenz und Pflege Bayern: Danke für die Einladung und die Plattform.

• Demenzworld & DGFTD: Eure Arbeit ist das Rückgrat der Aufklärung.

• Sonja Grundner Miggitsch: Danke für dein unermüdliches Engagement.

Auch internationale Aufmerksamkeit hilft uns: Dass der bekannte Actionstar Bruce Willis an der gleichen Krankheit leidet wie ich und so viele andere, hat FTD erstmals weltweit in die Schlagzeilen gebracht. So traurig sein Schicksal ist, so sehr hilft es uns, die Aufmerksamkeit auf die notwendige Forschung und Unterstützung zu lenken.

Ein Appell an Betroffene und ein „Danke“ an die Helden im Hintergrund

An alle, die selbst mit der Diagnose FTD leben: Ihr müsst euch nicht schämen. Die Krankheit definiert nicht euren Wert als Mensch.

Und an die Angehörigen: Ihr tragt oft die schwerste Last. Eure Geduld, eure Liebe und eure Kraft sind das Fundament, auf dem wir stehen. Danke, dass ihr für uns da seid. Ihr seid die wahren Helden dieser Geschichte.

Meine Vision: FTD-Spezialisierung auch in Österreich

Während Deutschland – und insbesondere Bayern – mit spezialisierten Vereinen bereits eine Vorreiterrolle einnimmt, gibt es in meiner Heimat Österreich leider noch keine vergleichbaren Institutionen, die rein auf FTD spezialisiert sind.

Mein großes Ziel ist es, Deutschland und die Schweiz als Vorbilder zu nehmen. Ich möchte dabei helfen, auch in Österreich Strukturen zu schaffen, die Betroffenen und Angehörigen die spezialisierte Hilfe bieten, die sie so dringend benötigen.