Meine Stimme

Ich möchte Ihnen heute etwas sagen, das man von außen oft nicht sieht.

Ich habe eine frontotemporale Demenz. Und ja – ich verliere Worte. Aber ich verliere nicht mein Verstehen. Ich verliere nicht mein Denken. Und ich verliere ganz sicher nicht meine Würde.

Was für viele schwer zu begreifen ist: Wenn Sie mit mir sprechen, dann kommt Ihre Botschaft bei mir an. Ich verstehe, was Sie sagen. Ich verstehe den Sinn. Ich habe auch eine Antwort darauf.
Aber der Weg zu dieser Antwort ist länger geworden.

Es ist, als wäre in meinem Kopf alles da – nur die Tür dorthin geht langsamer auf.

Und genau in diesen Sekunden passiert etwas Entscheidendes:
Viele warten nicht.

Sie wiederholen die Frage.
Sie sprechen lauter.
Oder sie beenden meinen Satz für mich.

Und in diesem Moment passiert etwas, das mehr weh tut als jedes fehlende Wort:
Mir wird die Zeit genommen, ich selbst zu bleiben.

Ich bin nicht langsam, weil ich nichts verstehe.
Ich bin langsam, weil mein Gehirn einen anderen Weg gehen muss.

Was ich mir wünsche, ist eigentlich etwas sehr Einfaches – aber sehr Wertvolles:
Geben Sie mir Zeit.

Ein paar Sekunden mehr können den Unterschied machen zwischen
Abhängigkeit und Selbstständigkeit,
zwischen Frust und Würde,
zwischen „über mich reden“ und „mit mir sprechen“.

Demenz – und besonders FTD – bedeutet nicht, dass ein Mensch dumm wird.
Es bedeutet, dass sich der Zugang zur Welt verändert.

Wenn Sie uns wirklich helfen wollen, dann korrigieren Sie uns nicht ständig.
Begleiten Sie uns.
Halten Sie die Stille aus.
Und vertrauen Sie darauf, dass wir noch da sind.

Denn wir sind noch da.
Vielleicht leiser.
Vielleicht langsamer.
Aber immer noch wir selbst.

Danke.

Vortrag über FTD bei der 8. Arbeitstagung der Österreichischen Demenzstrategie

Mit großer Freude und auch mit Respekt darf ich bekannt geben, dass ich bei der 8. Arbeitstagung der Plattform Demenzstrategie „Gut leben mit Demenz“ am 16. Juni 2026 in Wien einen Vortrag über Frontotemporale Demenz (FTD) halten werde.

Programm_Arbeitstagung Demenzstrategie.pdf

Die Tagung steht unter dem Motto „Potentiale erkennen, Zukunft gestalten“ und bringt Fachleute, Betroffene, Angehörige und Entscheidungsträger:innen aus ganz Österreich zusammen.

Programm_Arbeitstagung Demenzstrategie.pdf

Warum mir dieser Vortrag so wichtig ist

FTD ist eine Form der Demenz, über die noch immer viel zu wenig gesprochen wird. Viele Menschen kennen Alzheimer, doch die frontotemporale Demenz bleibt oft im Schatten – obwohl sie Familien und Betroffene tiefgreifend verändert.

Als selbst Betroffener der semantischen Variante der FTD weiß ich, wie schwer der Weg bis zur Diagnose sein kann: die Unsicherheit, die Missverständnisse, das Gefühl, dass etwas nicht stimmt, aber niemand genau sagen kann, was. Deshalb ist es mir ein großes Anliegen, öffentlich darüber zu sprechen – offen, ehrlich und aus persönlicher Erfahrung.

Mein Ziel ist es, Verständnis zu schaffen, Vorurteile abzubauen und zu zeigen, dass Menschen mit FTD nicht einfach „vergessen“, sondern oft ganz anders betroffen sind: durch Veränderungen der Sprache, des Verhaltens, der Emotionen und der Persönlichkeit.

FTD sichtbar machen

Ich hoffe sehr, dass mein Beitrag dazu beiträgt, das Thema FTD weiter in den Mittelpunkt zu rücken. Jede öffentliche Diskussion, jeder Vortrag und jedes Gespräch hilft dabei, Aufmerksamkeit zu schaffen – für bessere Diagnosen, mehr Unterstützung für Angehörige und mehr Menschlichkeit im Umgang mit Demenz.

Besonders wichtig ist mir dabei der Blick auf die Betroffenen selbst: Menschen mit Demenz haben eine Stimme, Erfahrungen und Bedürfnisse. Sie sollten nicht nur über ihre Krankheit definiert werden, sondern als Menschen wahrgenommen werden, die weiterhin Teil unserer Gesellschaft sind.

Ein persönlicher Weg

Dass ich heute über FTD sprechen darf, ist für mich auch persönlich etwas Besonderes. Aus meiner eigenen Diagnose ist nicht nur ein neuer Lebensweg entstanden, sondern auch mein Buch „Mein Leben mit Frontotemporaler Demenz – Ich verliere Worte, aber nicht meine Stimme“. Mit Vorträgen, Gesprächen und meinem Schreiben versuche ich, genau diese Stimme hörbar zu machen.

Dankbarkeit und Vorfreude

Ich freue mich sehr auf die Begegnungen in Wien, auf den Austausch mit Fachleuten, Angehörigen und anderen Betroffenen – und darauf, gemeinsam daran zu arbeiten, dass Menschen mit Demenz in Österreich besser verstanden und unterstützt werden.

Denn Aufklärung verändert etwas. Schritt für Schritt. Gespräch für Gespräch.

Die Arbeitstagung der Österreichischen Demenzstrategie bietet eine besondere Plattform für Begegnung, Austausch und Zusammenarbeit. Veranstaltet wird sie vom Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz im Rahmen der Initiative „Gut leben mit Demenz“. Hier treffen Menschen aufeinander, die sich aus ganz unterschiedlichen Perspektiven mit Demenz beschäftigen – Forschende, Ärztinnen und Ärzte, Pflegekräfte, Sozialorganisationen, Angehörige und Betroffene. Gerade dieser offene Austausch macht die Veranstaltung so wertvoll. Umso mehr freue ich mich, dort meine Erfahrungen mit Frontotemporaler Demenz einbringen und die Stimme der Betroffenen vertreten zu dürfen. Gemeinsam können wir dazu beitragen, das Bewusstsein für FTD zu stärken und die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Familien nachhaltig zu verbessern.