Meine Stimme

Ich möchte Ihnen heute etwas sagen, das man von außen oft nicht sieht.

Ich habe eine frontotemporale Demenz. Und ja – ich verliere Worte. Aber ich verliere nicht mein Verstehen. Ich verliere nicht mein Denken. Und ich verliere ganz sicher nicht meine Würde.

Was für viele schwer zu begreifen ist: Wenn Sie mit mir sprechen, dann kommt Ihre Botschaft bei mir an. Ich verstehe, was Sie sagen. Ich verstehe den Sinn. Ich habe auch eine Antwort darauf.
Aber der Weg zu dieser Antwort ist länger geworden.

Es ist, als wäre in meinem Kopf alles da – nur die Tür dorthin geht langsamer auf.

Und genau in diesen Sekunden passiert etwas Entscheidendes:
Viele warten nicht.

Sie wiederholen die Frage.
Sie sprechen lauter.
Oder sie beenden meinen Satz für mich.

Und in diesem Moment passiert etwas, das mehr weh tut als jedes fehlende Wort:
Mir wird die Zeit genommen, ich selbst zu bleiben.

Ich bin nicht langsam, weil ich nichts verstehe.
Ich bin langsam, weil mein Gehirn einen anderen Weg gehen muss.

Was ich mir wünsche, ist eigentlich etwas sehr Einfaches – aber sehr Wertvolles:
Geben Sie mir Zeit.

Ein paar Sekunden mehr können den Unterschied machen zwischen
Abhängigkeit und Selbstständigkeit,
zwischen Frust und Würde,
zwischen „über mich reden“ und „mit mir sprechen“.

Demenz – und besonders FTD – bedeutet nicht, dass ein Mensch dumm wird.
Es bedeutet, dass sich der Zugang zur Welt verändert.

Wenn Sie uns wirklich helfen wollen, dann korrigieren Sie uns nicht ständig.
Begleiten Sie uns.
Halten Sie die Stille aus.
Und vertrauen Sie darauf, dass wir noch da sind.

Denn wir sind noch da.
Vielleicht leiser.
Vielleicht langsamer.
Aber immer noch wir selbst.

Danke.